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教宗方济各 \ 会晤和活动

教宗将接见亨廷顿症病患,帮助他们摆脱不见天日的困境

发现亨廷顿舞蹈症的乔治‧亨廷顿医生 - RV

17/05/2017 19:25

(梵蒂冈电台讯)教宗方济各将於5月18日在梵蒂冈接见来自世界各地的亨廷顿症(Huntington’s Disease)病患及其家属和医护人员。亨廷顿症是一种罕见的神经退化疾病,使病患背负着耻辱和痛苦。这次会晤活动有助於亨廷顿症病患摆脱不见天日的困境。

亨廷顿症是一种神经退化的遗传性疾病,目前无法医治。其症状包括不自主且失调的动作,认知障碍和精神问题,导致患者生活痛苦和孤寂。这次前来晋见教宗的亨廷顿病患主要来自委内瑞拉和其它南美洲国家,因为该疾病在那里的发生率最高,甚至是其它地方的千倍之多。教宗这次的接见也将标志出首次有一位世界领袖承认这个疾病。

对亨廷顿症病友团体而言,教宗的承认是重要的一步。研究这个疾病的意大利参议员暨米兰大学药物学教授卡塔内奥(Elena Cattaneo)女士对此表示,「希望在於透过圣父的讯息,我们能点燃一线光明,让人看到这些疾病、这些病患及其家属的所需。这个疾病冲击整个家庭。」

卡塔内奥女士接着介绍亨廷顿症说:「这是一个基因、遗传性的神经退化疾病,它不幸会造成歧视。病患为此承受巨大的不公,因为这是一个具有运动症状的疾病,病患的动作变得不由自主,脸部抽蓄,然後成了精神疾病。同时,我们注意到这些家庭自我封闭在世界的角落。拉丁美洲的发病率极高,这疾病在西方只有万分之一的机率,在拉丁美洲却高达千分之七。亨廷顿症扩散到委内瑞拉,我们在马拉开波(Maracaibo)湖畔的小镇发现有不少整个家庭、整个家族染病的案例,这正是因为病患被社会排斥所致。」

卡塔内奥女士祈愿「本次会晤能改变许多人的生活。我认为,这改变已然发生,因为这些病患以前从未离开自己的小村庄、自己的小镇,而他们明天将坐在第一排倾听圣父。这是一个使人不见天日的疾病,因为患者的手臂和肢体会不自主地运动,彷佛互不相连,动作剧烈得几乎像是具有攻击性,脸部痉挛,所有脸部肌肉都失调。这些临床症状使得病患被指称有如附了魔,他们从而自我封闭,自觉耻辱」。

17/05/2017 19:25